Al jaren kijk ik naar veel en lees ik sommige blogs, en vraag me altijd af ‘waar zou ik over schrijven?’ Als je me kent weet je dat ik vaak je oren van je hoofd klets, maar had nooit gedacht dat ik nu zelf wat moet delen. En dan nu, iets is in mijn leven gekomen dat ik niet stil kan houden. In mijn levensreis ben ik tegen een ‘detour’ aangelopen, een detour die geen een 25 jarige kan voorstellen te moeten volgen. Deze detour heet voor mij “NUT Midline Carcinoom.”
Daar gaan we…
Laat ik beginnen bij het begin, (Maria uit de Sound of Music vind dat een goede plek om van start te gaan). Zo’n 25 jaar geleden ‘weefde God mij in de buik van mijn moeder’. Ergens tijdens dat proces begon ook het huidige gedeelte van mijn reis. Een zeldzaam, genetisch bepaalde mutatie werd geweven in mijn DNA. Iets wat een fout lijkt te zijn, maar het is hoe ik wonderlijk gemaakt ben.
Dan spoelen we 25 jaar door naar 13 april 2018; ik ben druk met het maken van taarten en cupcakes voor de bruiloft van Lance en Jaylene. Tussen neus en lippen door zeg ik tegen mama en Susan dat ik de laatste tijd wat problemen heb met ademen. Als ik inadem voelt het best ongemakkelijk. Ik dacht natuurlijk dat het wel over zou gaan, maar mij wordt verteld dat ik dat toch even moest laten nakijken. Na een geweldige bruiloft en een kort reisje naar White Rock ga ik eindelijk naar de huisarts. Hij verteld mij dat hij zich niet druk maakt maar dat ik wel even een echo moet laten maken en over 2 weken terug moet komen als de pijn blijft aanhouden. Ik hoor niks over de echo en de pijn gaat zo goed als weg, dus ik ga niet terug naar de huisarts. Een aantal weken later word ik verkouden, ik heb eindeloze hoofdpijn en een erg zere rug. Ik beredeneer “Ik ben druk geweest, ik heb alleen rust nodig.”
Mijn neefje komt een aantal weken later op het IC van het Stollery ziekenhuis terecht en moet vechten voor zijn leven. (Het gaat nu weer heel goed met hem.) Dit is weer iets om reden te geven aan mijn pijn, moeheid en stress. 5 juli - de dag dat Charlene tegen mij zegt dat dit niet normaal is dat als ik 2 manden was naar boven sjouw ik helemaal buiten adem ben, en dat Charlene zo enorm schrok van mijn conditie. De volgende maandag ga ik weer naar de dokter, dit keer bij mij om de hoek. Hij geeft me steroïden voor mijn longen, en verwijst mij door voor röntgen foto’s om ons allebei gerust te stellen. Maar we worden niet gerust gesteld. De volgende dag gaat de telefoon, “we hebben wat plekjes gevonden op je longen, dus je wordt door verwezen voor een CT scan.” 8 augustus – mijn 25e verjaardag – was die fatale dag. “Ben je zenuwachtig?” vraagt mama terwijl we het ziekenhuis binnen lopen. “Een beetje” zeg ik terwijl ik God dank voor mijn zonnebril die de tranen verstopt. Het is een snelle en pijnloze afspraak en daarna gaan we mijn 25e verjaardag vieren! Aan het eind van de avond hebben we het over onze plannen voor de komende vijf jaar, en wat we hopen en bidden voor die komende jaren. Wat zeggen ze ook al weer: een mens wikt maar God beschikt? Maar in mijn hoofd is dit het jaar dat ik pas echt volwassen wordt, dit is het jaar van vertrouwen.
Maandag morgen zit ik gezellig te kletsen met Marieta. In eens gaat mijn telefoon: “kan je vandaag komen? Als je er over 5 minuten bent kunnen we je gelijk zien.” “Ja, dat kan” zeg ik terwijl ik nog in mijn pyjama loop.
20 minuten later ben ik onder weg naar huis, en bel Marieta. Een bijna stil gesprek, ik kan amper uit mijn woorden komen… “blijkt dat ik een tumor heb, waarschijnlijk lymfoom” en een vloed van hete tranen. Ik zak langzaam naar mijn slaapkamervloer en we huilen samen, dan bidden we. Daarna ga ik regelrecht naar de Ebenals, want ik heb een knuffel nodig en moet even flink huilen. Terwijl ik naar Ebenals ga wordt er een nood telefoontje gepleegd vanuit Nederland, dan leggen papa en mama alles neer en rijden met een vaart naar Red Deer. Daar volgt een voorstel rondje met wat knuffels en dan huilen we samen; opnieuw wordt er gebeden!
We sluiten af met de woorden van mijn opa: “kom, laten we wat gaan doen” en zo gaan we allemaal weer verder met onze dag.
Een week later, 20 augustus, gaan mama en ik naar Dr. Stollery in Edmonton (nee, het ziekenhuis is niet naar deze dokter vernoemt, en ja we hebben ook dat gevraagd!). Na een kort bezoek waar voornamelijk mijn gezondheid en geschiedenis besproken wordt gaan we richting huis. We moeten woensdag terug komen voor een biopt.
Emily en ik gaan woensdag morgen al vroeg van huis om op tijd in Edmonton te zijn. We maken grappen over de medicijnen (in Canada noemen we dat ook wel drugs) en huilen tijdens een podcast. Ik word high van de medicijnen, krijg een lichte paniek aanval, we lachen en we huilen wat, en dan gaan we weer naar huis. Een rit waarin ik vaak tegen Emily zeg “alsjeblieft, laat me water drinken.” Geloof me, die acht uren leken eindeloos.
En dan wachten… wachten… wachten!
Donderdag 30 augustus, het is 10 over 10 en ik ben echt bijna te laat! Mijn telefoon gaat en ik weet dat ik moet opnemen. Als Dr. Stollery zegt “is er iemand bij je?” weet ik dat dit niet het antwoord is waar ik op hoopte.
“Je hebt NUT Midline Carcinoom, NUT zeg maar? Een genetische mutatie, heel zeldzaam. Typische behandeling is medicijnen en chemo. Er worden nieuwe klinische dingen geprobeerd in de VS, daar willen we ook naar gaan kijken. Heb je vragen?”
“Nee.”
Dat was het.
Ik ga naar mijn werk; half sniffend masseer ik de patiënt terwijl ik vecht om niet te huilen. Ik gedachten spelen al aardig wat hele moeilijke gesprekken af die ik zo moet gaan hebben over de telefoon.
En nu wachten we weer tot er een datum is voor een afspraak waarin we meer te weten komen.
Op het moment is dit alles wat ik weet, en ik heb eerlijk gezegd ook nog niet verder gekeken. Ik weet niet of ik wil weten wat ik zal vinden als ik het Google. Nu kunnen we alleen bidden: bidden voor een wonder, bidden voor vrede, bidden voor rust. Ik ben zo rijk gezegend, en op hetzelfde moment overweldigd bij alle steun en bemoediging! Ik probeer de berichten bij te houden en een beetje snel te reageren, maar zoals je vast weet is dat niet mijn sterkste kant. Ik beloof je dat ik het lees, waarschijnlijk huil en me gewoon zo rijk gezegend voel ook wanneer ik niet reageer!
Ik/wij doen ons best om de informatie te delen wanneer we dat ontvangen, dus blijf mijn reis volgen op deze blog als je dat fijn vind.
コメント